Moi rodzice przerwali chemioterapię, która uratowała mi życie, żeby opłacić studia mojego brata. „Twój rak i tak wróci” – powiedzieli. Myśleli, że się poddam. Ale pozwałam ich do sądu – a kiedy sędzia kazał mojej matce odpowiedzieć na jedno proste pytanie, cały jej świat legł w gruzach.

W chwili, gdy odeszła, chwyciłem telefon, drżącymi rękami, i wyszukałem hasło „emancypacja medyczna”. Były przypadki nastolatków walczących o własną opiekę zdrowotną. Zrobiłem zrzuty ekranu, zapisałem artykuły i o wschodzie słońca miałem już plan.

Kiedy dr Stone przyszedł na poranny obchód, słowa popłynęły strumieniem. Opowiedziałem mu wszystko. Jego wyraz twarzy zmienił się z zaniepokojenia w gniew. Natychmiast wezwał pracownika socjalnego szpitala. Wyjaśnił, że przerwanie leczenia w tej chwili byłoby „katastrofalne pod względem medycznym”. Białaczka prawie na pewno powróci, bardziej agresywna niż wcześniej. Moje szanse na przeżycie spadną praktycznie do zera. Dał mi jasno do zrozumienia, że ​​nie przedłuża nieuniknionego; przerywa leczenie, które już działało.

Judith Green, pracownica socjalna, przybyła godzinę później. Słuchała bez przerwy, kiedy opowiadałem jej o wszystkim: o konkursie ortograficznym, zapomnianych odbiorach, obozie MIT, funduszu na studia. Udokumentowała to wszystko, zadając konkretne, doprecyzowujące pytania. Wyjaśniła mi prawny termin „zaniedbanie medyczne” – kiedy opiekun odmawia niezbędnego leczenia ratującego życie, jest to zaniedbanie, niezależnie od powodów. Komisja etyki szpitalnej mogłaby rozpatrzyć sprawę i przedstawić zalecenia sądowi rodzinnemu. Powiedziałem jej, że jestem pewien, że chcę iść naprzód. Alternatywą jest śmierć.

Napisałam SMS-a do Jacksona, prosząc, żeby przyjechał sam. Musiałam wiedzieć, na czym stoi. Przyjechał tego wieczoru, wyglądając na wyczerpanego. Powiedział naszej matce, że weźmie kredyt studencki, ale odmówiła, twierdząc, że to zrujnuje jego przyszłość i że dramatyzuję. Zapytałam go wprost, czy jego zdaniem studia są warte więcej niż moje życie. Rozpłakał się, tłumacząc, że nasza matka kontrolowała każdy wybór, jaki kiedykolwiek podjął. Bał się ich rozczarować, ale wiedział, że postępują źle. Nawet teraz mówił o swoich uczuciach, ale potem powiedział coś, co do niego dotarło. Firma taty borykała się z problemami od lat. Tonęli w długach. Fundusz na studia nie wynosił już 40 000 dolarów. Nie zmieniało to faktu, że zdecydowali się pozwolić mi umrzeć, ale wyjaśniało ich panikę.

Judith wróciła i zapytała Jacksona, czy napisałby oświadczenie o schemacie faworyzowania. Zawahał się, a potem skinął głową. Tej nocy mama zostawiła mi gniewną wiadomość głosową, nazywając mnie egoistką i manipulatorką. Usunęłam ją i wyłączyłam dzwonek.

Następnego ranka Judith przedstawiła mnie Yousefowi Saxtonowi, adwokatowi z urzędu. Przejrzał moje akta i poinformował mnie, że mamy podstawy do wszczęcia postępowania sądowego w trybie pilnym. Złożyliśmy wniosek o tymczasowe pozwolenie na przeniesienie opieki medycznej od moich rodziców do szpitala. Komisja etyki szpitalnej zebrała się tego samego dnia i jednogłośnie poparła petycję.

Moi rodzice pojawili się z prawnikiem, kłócąc się o prawa rodzicielskie na korytarzu, aż do interwencji Judith. Ich prawnik złożył wniosek o kontrpozew, twierdząc, że jestem manipulowany przez personel szpitala, który chciał „nabić sobie więcej rachunków za leczenie”. Yousef nazwał to desperacką kłótnią.

W dniu rozprawy siedziałem naprzeciwko rodziców, którzy nie chcieli na mnie patrzeć. Dr Stone zeznawał jako pierwszy, wyjaśniając jasno i prosto, że moja białaczka dobrze reaguje na leczenie i że przerwanie leczenia teraz byłoby wyrokiem śmierci. Judith przedstawiła swoją teczkę, w tym trzystronicowe odręczne oświadczenie Jacksona, szczegółowo opisujące 17 lat zaniedbań.

Potem nadeszła moja kolej. „Chcę żyć” – powiedziałem sędziemu. „Chcę dokończyć leczenie, które działa”.

Sędzia zwrócił się do moich rodziców. „Czy sprawdzaliście plany spłaty, opiekę charytatywną, Medicaid?”. Tata przyznał, że nie. Mama próbowała argumentować, że chroni mnie przed „fałszywą nadzieją”, ale nawet ona nie brzmiała, jakby w to wierzyła. Sędzia pochylił się i zapytał ją wprost, czy przedkłada edukację syna nad życie córki. Mama otworzyła usta, ale nic nie wydobyła z siebie. Ta cisza odpowiedziała na wszystko.

Sędzia ogłosiła swoją decyzję od razu. Udzieliła szpitalowi tymczasowego pozwolenia na kontynuowanie mojego leczenia i nakazała moim rodzicom współpracę przy wnioskach o Medicaid. Mogłam kontynuować chemioterapię, niezależnie od ich woli.

W szpitalu Judith pomogła mi z papierkową robotą związaną z Medicaid. Dr Stone zaplanował mi kolejny cykl chemioterapii. Tego wieczoru odwiedził mnie Jackson. Odłożył o rok swoją rejestrację na Columbia University. Nie mógł jechać, wiedząc, że kupiłem to za moje życie. Rozważał uczelnie państwowe z lepszym wsparciem finansowym, po raz pierwszy układając własne plany.